Hace 4 años…

Hace 4 años recibí una de las peores noticias que he tenido hasta ahora, por no decir la peor. Aunque al fin ponía respuesta a muchos cambios que llevaba sufriendo mi cuerpo poco a poco tocaba afrontarla…tienes esclerósis múltiple,esas palabras aún retumban en mi cabeza, ese momento, ese día…

Tocaba plantearse una nueva vida, ir asumiendo que iba a haber muchas cosas que ya no iba a poder hacerlas como antes, pero, no cerrar la puerta a lo que iba a venir.

En estos 4 años he tenido que aprender, luchar, llorar, reír. He tenido dolores, síntomas, alegrías y penas…Pero, una cosa siempre he tenido clara desde el principio,Rendirse no va a ser mi opción. Soy una guerrera nata, por circunstancias de la vida, he tenido que luchar diferentes batallas de las cuales, en algunas he salido victoriosa y en otras no, pero siempre para alante.

Hoy, en este aniversario he recibido la mejor noticia que podía recibir en estos momentos…mi e.m. sigue parada, no hay lesiones nuevas ni activas!!!qué maravilla, me seguirá dando guerra, pero aún la gano yo o como mucho estamos empatadas en muchos momentos.

Sólo me apetecía contarlo. Gracias a todxs los que me acompañais en este camino, lxs que no me dejáis hacerlo sola, lxs que me cogeis de la mano, lxs que me leeis, acompañais…en definitiva, por ser y estar. A todxs os dedico este brindis; por mi y por vosotros…Rendirse no es mi opción…seguimos para alante!!!

Y me dieron las 6…

Después de la tempestad llega la calma, en mi caso así ha sido.Después de pasar dos semanas malísima, parece que e.m. me ha dado tregua y más fuerza…

El jueves tuve fisioterapia, ahí voy muy bien, se nota mi trabajo diario y mi resilencia, no me rindo y sigo haciendo ejercicios, andando todo lo que puedo.

Anoche fue, como hace 4 años antes, como si e.m. no estaría en mi…anoche salí…anduve sin bastón, estuve sin bastón por los bares, no lo usé hasta última hora que ya estaba cansada…fuí capaz de bailar incluso bachata…mi pierna derecha no estaba tan rígida, iba despacito , pero iba más o menos al ritmo de la música.Mi amiga que allí estaba se quedo alucinando al verme andar sin bastón y no ir apoyándome en las esquinas y no digamos cuando me veía en el bar, de pie, sin tambalearme y si lo hacía, lo hacía al ritmo de la música. Aún se me saltan las lágrimas de felicidad al recordarlo..Esa fue mi felicidad, eso es lo que hoy ha hecho que me emocione, que me salga una sonrisa de sí se puede. Soy consciente de lo que tengo, de lo que hay, pero el haberme visto así anoche…no os podeís imaginar la ilusión que me hizo. Por una parte, el salir por Vitoria, ya que llevaba años sin hacerlo, y, mucho menos llegar a mi casa a las 6,30 de la mañana, el haberme visto bailando, moviendo esa pierna derecha que a veces parece un palo, por otra parte el verme bien. Hoy estoy cansada, hoy ha sido sofá, mantita y tele, hay que recuperar fuerzas.

Esto todo me ha hecho no pensar tanto en que el martes tengo neurólogo, me ha hecho no estar tan nerviosa como otras veces ante esta situación. Que sea lo que tenga que ser…total, por muy nerviosa que este, si son malas noticias no hay nada que hacer y si son buenas bienvenidas sean. Sean cuales sean aquí estoy esperándolas con ansias y van a seguir dándome fuerzas para no rendirme.

Además la semana que viene tengo vacaciones, una semana y esta vez si espero poder hacer una escapadita a Madrid a ver a la gente de allí.

Esta llegando el mal tiempo y el trabajo se hace un poco más duro, trabajar en la calle no es fácil y con frío menos.Ya me he comprado algo de ropa de abrigo y lo más importante me compre calcetines de neopreno creo que son, tengo mal la circulación y mis pies lo notan, lo nota más el derecho porque al llevar el antiequino esta más apretado y se nota.Pero ahí estoy intentando darlo todo.

Hay un kebap en Vitoria que hace el 50 por ciento de descuento a la gente que tiene algún tipo de minusvalía, tope con el de casualidad y ese día me invitaron a ir a una comida que se hacía al día siguiente con el alcalde para que hicieramos bulto y se viera que somos unos cuantos con movilidad reducida…yo, como siempre aproveche para decirle al alcalde que haber si areglaban las aceras, ya que algunas es difícil subirlas con la silla(desde que empece con e.m. se lo llevo escribiendo al ayuntamiento por email y esta vez al tenerlo delante aproveche el momento). Algún día espero que se pongan con ello.

Gracias a las personas que se van uniendo a formar parte de mi vida, a la gente que ya es parte de mi vida,en definitiva, gracias a todos por ser y estar. Os quiero desde la A a la Z. Rendirse no es mi opción!!!Gracias!!!.

Fatiga,dolor… Esto es E.M.!!!!

Parece que e.m. ha esperado a que estubiera de vacaciones para hacerse notar, para no darme tregua. En esta semana…la he notado en todas sus formas, desde la fatiga, dolor,hasta acabar con su abrazo.

No es un abrazo que me haya gustado recibir, ya que duele,pero lo he sentido hasta en lo más profundo de mi corazón, no quiero estos abrazos!!espero que si me lo vuelve a dar tarde mucho tiempo. Yo quiero abrazos bonitos, de los que te hacen sentir que todo esta bien.que dan calor…abrazos.

Al final en esta semana se han truncado mis planes de ir a ver a mis amigos, de ir a esa ciudad que tanta vida me da…Pero , en menos de un mes,si no se me truncan los planes estaré allí dando guerra!Tengo otra semana de vacaciones que espero poder aprovechar.

Siempre me dicen que soy fuerte,me lo empiezo a creer. Soy resiliente…y rendirse no va a ser nunca mi opción! Gracias a tod@opor aroparme y estar ahí en mis momentos más bajos,gracias por esas palabras de aliento que me dan los empujones que necesito,en definitiva, gracias por ser y estar.

Hoy al fin salí un poco de casa, fui a la fisio, me ha visto muy bien, he mejorado equilibrio, el andar… Aún no estando en mi mejor día he visto que he podido estar como una estatua sin tambalearme o dar pasitos sin bastón..y, eso me llena,porque se ve mi trabajo realizado, mi perseverancia, mis ganas de luchar…

Como he dicho antes… Es gracias a la gente de mi entorno que con sus palabras y actos no me dejan caer y por supuesto gracias a mi lucha diaria, si no habría ese esfuerzo por mi parte no habría nada que hacer. Así que si, soy fuerte, más de lo que imagino.

En unos días se cumplen 4 años de mi diagnóstico..duro…algo que me cambió la vida para siempre…porque aunque no lo parezca para mí ha sido muy duro ver como mi independencia se ha ido perdiendo o ver cómo desde hace 3 años el bastón se ha convertido en algo imprescindible para mí. O ver desaparecer planes o gente por no entenderte, no entender que tu quieres andar mientras puedas porque ya has perdido mucho.

Pero,lo mismo que doy gracias a los que estan y siguen a mi lado, también digo adios a la gente que le importa un bastón más que la persona que lo lleva,también digo adios a esas personas que no entienden que yo quiera andar y son incapaces de hacerlo conmigo.y que quede clara una cosa…seguire andando mientras pueda, usando la miniscotter cuando yo vea, no cuando me diga la gente, por que rendise no es mi opción!

Esto es e.m. y cada cual la llevamos como podemos, ya que va a se nuestra compi de vida.Yo siempre lo he dicho…luchare para que no me gane la carrera,aún queda mucha guerra que dar!

Rozando la luz…

Han sido unas semanas de ajetreo, incertidumbre, médicos,malestar….pero parece que más o menos se van calmando las aguas. Resultados favorebles han llegado, otros aún por llegar. Intentaré no pensar en ellos, al final, lo que tenga que ser será..así que mejor no pensar.

He tenido dos semanas la miniscooter estropeada (ahora mismo es mi medio de transporte para ir al trabajo), me dejaron un taca taca para ir al trabajo y poder llevar la mochila apoyada en el, el primer día que lo cogí,no pude andar más de 2 metros sin aguantar a llorar,tod@s sabéis lo que me cuesta verme con cosas nuevas de este tipo, el 2 día que lo use tarde 45 minutos en ir al trabajo, sentía que la gente me miraba, lo pasé mal, luche con e.m. y acabamos empates, el 2 día ya fueron 35 minutos los que tarde y el 3, ya 20. Al final lo conseguí!, eso sí, espero no cogerlo en muchooooo tiempo.A parte del taca taca he tenido la suerte de que mi compi de piso me llevará al curro, un amigo me viniera a buscar para llevar mi mochila y yo andar, vamos, he andado en dos semanas lo que no esta escrito. A mi misma me he vuelto a dar el mensaje de si se puede!

Mañana se hacen 3 años del concierto, el concierto que me organizo Álvaro para conseguir dinero para la miniscooter. Ese día fue muy especial, estuvieron, las perkuneskak, la leyenda, porversiones….fue muy muy especial y una vez más me dí cuenta de que tengo más gente que me aprecia de la que pienso.Aún recuerdo ese día y se me saltan las lágrimas, fue muy especial. También fue la última vez que yo toqué en la calle con las perkuneskak(aún no he dado el paso de dejarlo)Gracias a ese concierto mi vida ha podido ser algo más fácil.Como yo suelo decir la moto y lo demás es de todo Vitoria,gracias infinitas a tod@s los que hicisteis ello posible.

Gracias a todos los que formáis parte de mi vida, gracias por darme fuerza, por ser y estar aunque sea en la distancia o detrás de unas letras. Gracias por vuestro ánimo y vuestras palabras, de aliento. A veces necesito oír las cosas buenas, sobre todo esas veces que em duele(últimamente nucho), sé que no estoy sola, tengo la suerte de tener mucha gente a mi alrededor aunque a veces no lo vea. Os quiero desde la A a la Z. gracias por estar y ser.

El curro sigue bien, a veces es muy cansado, o mejor dicho, aparece la fatiga y es difícil de llevar, pero intento que no se me borre la sonrisa de la cara. Va bien, estoy contenta, al menos ocupada y como sueloñ decir así no pienso.

Ahora tengo dos semanas de vacaciones, no tengo pensado hacer nada en especial, no sé sí bajaré algún día a Madrid o no, lo que tengo claro es que voy a aprovechar a descansar.

Gracias a tod@s lo que estáis, los que me cogeis de la mano cuando estoy bajita, los que con vuestras palabras me haceis ver lo fuerte que soy o me dais más fuerza por seguir poniendo palabras a mis sentimientos. Todos tenéis un huequito en mi corazón…

Cómo bien dice el título de la entrada espero rozar la luz!!!Rendirse no es mi opción!!Os quiero.

Mi vida es más que una e.m.

Hace 3 semanas estuve en mi querido Madrid, esa ciudad que tanto me gusta. Siempre que puedo me hago una escapadita y no sé por qué el calor lo aguanto mejor allí que en Vitoria,así que aprovecho.

Y este año tenía que ir si o si, porque hacía 20 años que conocí a Alex e hice mi primer voluntariado en Villaverde. Cuando volví a casa escribí esta pequeña dedicatoria que voy a poner aquí, se titula; por otros veinte años más como mínimo!!!

La vida son momentos y hay que aprovecharlo como si fuera el último.Escapadita a Madrid…a ver,respirar,vivir,estar bien…Si aparte de estar con Alex ,Gorka, Roberto, amigos…,de recibir abrazos que anhelas,sonreír,sentirte plena…, he tenido la suerte de volver a Villaverde, ese lugar que tanta magia tiene para mí, ese barrio que me cautivo hace 20 años,mi primer voluntariado con aquellos niños que tanto nos dieron y enseñaron(pensando que era al revés) y que estar 15 días cada verano, para ellos era como una nueva vida. Recuerdas con algún chaval anécdotas,las aguadillas que recibías a la tarde en la piscina y un sinfín de cosas de aquellos años. Y culmina con una frase que se graba en tu cabeza, el reencontrarse con nosotros, recordar esos momentos hace que merezca la pena vivir…y te rindes ante la emoción, la emoción de saber que dejaste huella y que te la dejaron. Así que otro viaje más que he vuelto a tocar el cielo por muchísimas razones…y sí,por esos momentos y muchísimos más merece la pena vivir.

Que sepáis que todos dejaís huella en mí!

Lo demás sigue más o menos igual, el trabajo bien, e.m. no me esta dando mucha guerra este verano,..y yo intento estar lo mejor que puedo,intentando no pensar mucho, aprovechando los momentos de felicidad al máximo y aprendiendo cada día un poco más.Gracias a tod@s por dejar huella en mí y formar parte de mi vida.Rendirse no es mi opción!!!

Hoy te cuento…

Hace casi un mes que no te cuento cosas, pero ya estoy por aquí.La últime vez escribí sobre el mójate, conté la experiencia.Todo fue muy bien, me lleno de energía.

Es verdad que ahora con el trabajo casi no tengo tiempo para nada, pero me gusta, así no tengo casi tiempo para pensar y la temida soledad aparece en menos ocasiones. Es un trabajo bonito para mí, ya que estoy en contacto con la gente y me gusta, creo que tengo labia para tratar con las personas y siempre intento sacar una sonrisa, con ello, también la gente es amable conmigo.

He de decir que llevo un mes probando a andar sin bastón en la calle, en pequeños momentos, en pequeñas distancias, y ver que mi equilibrio ha mejorado y que lo hago sin andar apoyándome a las paredes ni a nada, es un subidón, para que te voy a mentir.

Cuando lo consigo, me gusta contarlo, me gusta oír lo bueno,y,¿a quién no le gusta oír cosas buenas?. Soy consciente de que nunca voy a recuperar lo perdido, pero esos pequeños logros hacen que se refleje en mi una sonrisa.

Por otra parte, al fin Alex y yo, hemos escrito la introducción a mi libro, parece mentira que el principio haya sido lo que haya escrito al final, pero me gusta, ya esta casi en forma, ahora sólo falta alguna corrección y otro sueño realizado…

Sigo con la guitarra, ahora me he obcecado con una canción de metallica, va a cámara lenta, pero, para mi es un logro y espero que a base de intentarlo vaya más rápido.Lo dicho un logro más. El otro día me encanto, mi amigo me cogió el ritmo y la tocamos los dos entera…eso si que fue un subidón!!! lo que no tocaba el, lo hacía yo…me encanto.

Digamos llevo una etapa en la que me estoy valorando más, mi autoestima va subiendo y la palabra perdón borrándose de mi vocabulario, me refiero a que yo pedía perdón por andar despacio y por otras cosas, que yo realmente no tengo la culpa, no tengo la culpa de tener em, yo no la he elegido, la tengo que saber llevar, sólo eso.De todas formas me he dado cuenta que puedo hacer miles de cosas que em no me las hace imposibiliza y que soy más que em.Soy Ainara.

Como negativo, el calor, el calor húmedo lo llevo fatal, la semana pasada hubo un par de días que casi no tenía fuerzas para tenerme en pie, pero lo conseguí. Eso también me demostro que soy más fuerte de lo que pienso.

Me siento completa, me siento bien y sigo abrazándome a mis ratitos de felicidad.

También he de decir que pase un fin de semana en mi querido Madrid, ver a mis amigas, recibir esos abrazos que se anhelan, sentirme plena, sentirme bien, hacer cosas que llevaba mucho tiempo sin hacer, oír música en directo ….vamos un fin de semana y cosas a repetir, de Madrid al cielo dicen…y yo… de nuevo lo volví a ver. Me encanta, menos mal que me puedo hacer mis escapaditas allí.

Por cierto una de mis últimas locuras ha sido hacerme un piercing en la nariz, siempre lo he querido y una tarde dije aquí y ahora y así fue, sin pensarlo.

Gracias a tod@s por ser y estar. Rendirse no es mi opción.

Mójate 2022

Ahora que estoy trabajando, que es un trabajo nuevo que me permite sociabilizar,hablar ,reír con clientes…Me siento activa,ocupada, así casi no tengo tiempo para pensar en mi em. LLevamos un tiempo en el que somos amigas, me esta dando tregua, al menos al caminar un poco mejor, sigo sin apoyarme en las paredes y en casa puedo andar sin el antiequino.

Me siguen dando guerra los síntomas invisibles, esos que nadie ve pero yo siento, cada vez estoy aprendiendo más a no quejarme, a sufrirlos en silencio, eso no quita que alguna vez me salga algún quejido de dolor o que note como las lágrimas inundan mis ojos, pero eso queda para mí.

El domingo fue el mójate en Vitoria, por primera vez pude ir de voluntaria ya que no me tocaba trabajar. Me sentí bien, me sentí arropada, Y,¿qué quereís que os diga? oír como ggente que tiene em también te diga que eres muy fuerte,que sacas mucha fuerza y qué tienes mucho mérito emociona, así que si, al oírlo se me caían las lágrimas de emoción porque una cosa es saber lol fuerte que eres y otra que la gente te lo diga, y oírlo para mí es muyu grande, me dan más ganas de seguir luchando…nunca viene mal oírlo y de vez en cuando yo necesito oír esas palabras que dan aliento, lo mismo que voy regalando abrazos o pidoendólos, esos que reconfortan el alma, esos que te hacen no sentir la soledad.

Así que gracias por ser partícipes de mi vida. gracias por participar el los mójate de las ciudades españolas.Gracias por hacerme sentir acompañada con abrazos o con palabras, así es más fácil llevarlo. Gracias a todxs por ser y estar, hoy tengo más claro que ayer y espero que menos que mañana que rendirse no es mi opción.

Gracias

Empezar…

En la última entrada que escribí comenté que estaba a la espera de que me saliera un trabajo nuevo para todo el año. Ese trtabajo ha salido,estoy a la espera de empezar, espero que salga bien, yo valgo jiji.En un principio me dió pena, llevo muchos años, en las piscinas, pero tengo que intentar algo mejor…y, como yo digo;si no arriesgas no ganas.Es una frase que me aplico mucho.

Tengo muchas ganas de empezar ya que es un trabajo que me va a tener ocupada gran parte del día, en el que me voy a sentir activa e útil. Está la incertidumbre de cómo será, pero mejor no pensarlo,que todo fluya.Viene en un punto genial, porque ya no tengo muchas ides de que hacer para no pensar y tener parte del día ocupada.

Parece que de un mes atrás a ahora llevo una racha bastante buena.Sigo andando algo mejor, ha vuelto una amiga del pasado, con la que, a pesar de llevar muchos años separadas, al hablar parece como si hubiera sido ayer la última vez que hablamos, seguimos teniendo la misma conexión de hace 8 años que no nos veíamos. El tiempo me vuelve a poner personas al lado que merecen la pena.

Mañana hay cena con las perkus,tengo ganas, hace tiempo que no las veo y me apetece.No sé si seguiré tocando o no, pero el empoderamiento, fuerza,creer en mí, volar, apoyo…que he sentido con ellas, es algo que nunca voy a olvidar.

Mis proyectos ahí van, acabándose y cogiendo forma.

Gracias a todxs por estar y seguir ahí oyéndome, leyéndome, yendo conmigo a pasar el día al campo , dar un paseo y lo que surja.Entre todos me hacéis sentir viva.

Rendirse no es mi opción…

30 de Mayo

Hasta hace apenas 4 años este día no me decía nada, hace 4 años descubrí que los días 30 de mayo iban a tener un sigificado para mí. El 30 de Mayo es el día internacional de la esclerosis múltiple. No es un día para celebrar, es un día para concienciar de que em existe, esta presente. Somos unos cuantos que la padecemos.Tqué tarden en llegar los que aún no lo han hechoodos queremos que se siga investigando, que no se pare y que llegue el día de que se encuentre una cura para esta enfermedad.

Enfermedad que no tiene a nadie igual, ni con los mismos síntomas, por algo la llaman la enfermedad de las mil caras.Hay un antes y un después del diagnóstico. En mi caso, al menos así ha sido. He dejado cosas atrás y me he tenido que seguir intentando hacer su amiga, ya que aunque no me guste va a ser mi compañera de vida.

Es difícil que la gente que no la tiene sepa como nos sentimos, o te ven bien por fuera y se piensan que todo esta bien obviando los síntomas invisibles que tanta guerra nos dan.

Es compleja, imprevisible, te da guerra cuando menos te lo esperas…hace llorar o reir(labilidad emocional),caer en depresión, dolores, espasmos, neurítis óptica, etc…son tantos síntomas, que al pensarlos se me hace un nudo en la garganta y pienso que,los que no han llegado que tarden en llegar.

A mi me cambió la vida,empecé a echar de menos la empatía de la gente, a darme cuenta de que siempre lo había dado todo por los demás y ahora me tocaba a mi darlo por mí, que este camino es mejor hacerlo rodeado de gente que solo,que tocaba sacar la fuerza que tenía en mi interior que tantas veces me había servido para superar cosas, que no me iba a quedar tumbada en la cama…

Espero que se siga investigando para encontrar una cura,.

Tengo la suerte de haber vivido mucho, haber cumplido sueños, viajado….esos recuerdos son a los que viajo cuando se posa en mi la tristeza, a veces se echa de menos lo que se ha perdido, lo que no se tiene.

Aunque a veces no parezca mis ganas de vivir y seguir cumpliendo sueños estan ahí y mientras pueda, este triste, este contenta, ria o llore voy a vivir la vida como si fuera el último día, ya que rendirse nunca ha sido mi opción.

últimamente me van saliendo las cosas muy bien, mis proyectos van para adelante y al fin parece que he conseguido un trabajo, que no es el de las piscinas, que va a ser para todo el año(cruzo dedos para que no se tuerza).

Yo me noto mejor, ya llevaba tiempo diciéndolo que mi trabajo va recogiendo sus frutos, que llevo una temporada que no necesito apoyarme en las paredes mientras ando. Hoy por ejemplo andube 10 km, para algunos una bobada, para mí fuerza.

Gracias a todxs por ser y estar. Rendirme no es mi opción.

Desde la última vez que escribí…

La última vez que escribí contaba que tenía cita con el neurólogo, esa ya paso, de momento todo sigue igual, sin lesiones nuevas o activas.Esa es la mejor de las noticias que me podían dar.Me dieron cita para el ocrebus, ocrebus que me pusieron ayer, esta vez me dió un poco de alergia mientras me lo ponían y hoy noto los efectos(cansancio,etc…), pero bien,qué siga haciendo efecto!!!!

También contaba que estaba aprendiendo a ir con dos bastones, pues bien, ya les he cogido el truco y ya los manejo.Los uso más si voy a andar mucho o estoy más cansada,la mayoría de las veces sólo uso uno.He mejorado mucho en equilibrio. Llevo una temporada muy buena sin apoyarme en las paredes de casa al andar, ya que en casa ando sin bastón. Mi equilibrio ha mejorado bastante, eso hace que este contenta, que este satisfecha con mi trabajo físico, que va mejorando.Lo noto mucho cuando voy a la fisio, ya que llevo unas cuantas sesiones sin contracturas y más suelta.

Hace 15 años que viví hasta hoy una de las mejores experiencias que he tenido en mi vida, el ir de voluntaria a Ecuador,un sueño realizado de tantos que me quedan.

También es verdad que se ve más la luz del sol y se siente más la vitamina d, que la luz del sol me da energía!

Llega el verano, llega el tan esperado trabajo, este año no hay miedo, hay ganas, ya que físicamente me veo muy bien.

Gracias a todxs por ser y estar, intentaré que no pase tanto tiempo en contar mis cosas, pero, para escribir tengo que estar bien.He encendido el ordenador casi todos los días con la intención de escribir, pero hasta hoy no me he decidido,lo dicho, espero pasar por aquí más a menudo.Un saludo.

Rendirse no es mi opción.