En estos meses…

5 meses sin escribir, 5 meses buscando el momento, las ganas..sin encontrarlos, hasta que hoy he sido capaz de ponerme delante del ordenador y poner palabras a todo lo pasado en este tiempo.

Lo último que conté fue que me había roto una costilla y que estaba de baja, después de curarme la costilla,caí en una depresión que aún llevo en mi espalda.

El sentimiento de inutilidad, de carga, de volver a asimilar em…todos los sentimientos malos se apoderaron de mí, un bucle del que aún sigo intentando salir.

Es como si todo lo que pensaba que había pasado con la enfermedad(diagnostico,rabia, impotencia), que pensaba que tenía superados, se apoderaran de mí. A eso hay que sumar la falta de iniciativa, tristeza, perder una rutina, que poco a poco voy recuperando;nadie dijo que ra fácil.

Tengo la suerte de que mis amigos y mi gente no me han dejado sola en todo este proceso. Sé que muchas veces no entienden mis llantos o mis cambios de ánimo, pero, hay veces que una cosa pequeña. en mi cabeza, se hace más grande. Tengo la suerte de que no me han soltado nunca de la mano y que tienen una paciencia enorme conmigo. De echo todos se merecen mil perdones de mi parte, porque a veces el trato no es el que ellos merecían.

Mientras tanto ha sido mi cumpleaños, me prepararon una super sorpresa, que me llego a lo más hondo, ver cómo estaban ahí, conmigo fue muy grande.

Otro fin de semana mis amigas me llevaron un fin de por ahí para desconectar, para hablar de nuestra amistad, para sincerarnos… fue emotivo:sonrisas y lágrimas.

En semana santa vino Alex a visitarme,también desconesión y apoyo.

Todos tienen el cielo ganado, pese a estar como estoy y seguir dándome sus manos en el camino. Para los que me ven día a día o me escuchan horas y horas al teléfono tiene que ser duro no poder hacer nada, yo les digo que ya hacen estando a mi lado, por que son la vitamina que me da fuerzas para seguir andando. Vivir conmigo en esta época no es fácil, ya que muchas veces parece que no quiero hacer nada, pero no es así, a veces, la fatiga me puede. Mi compi de piso y su chico son los que más me están teniendo que aguantar, que son los que me ven deambulando por casa y a los que más les puedo»molestar».Sé que me quiere mucha gente, pero ver que no se apartan de mi lado,me agrada, se ve que importas. Lo dicho el cielo ganado

Es verdad que lo que haga lo tengo que hacer por mí, pero también gusta que te alaben lo que vas consiguiendo.Y he de decir que sin la gente que me empuja no sería capaz de ir saliendo del bucle.

No todo es negro, es gris… y cuando vuelva a coger fuerzas será más blanco que gris.

También he tenido neurólogo, la enfermedad esta parada y eso siempre da alegría oírlo. Sí siguen los síntomas, pero ver que no hay lesiones activas es un alivio.

He hecho dos cursos de mindfulness , en los que he aprendido mucho y conocido a gente maravillosa.

Por eso mi desaparición de aquí por tanto tiempo.

Gracias a todos por ser, estar, darme empujones y no soltarme de la mano;os quiero. Rendirse no es mi opción, así que toca seguir luchando. Y después de esto me voy a pedir miles de abrazos.os quiero.

Un año que se ha ido, otro que ha venido…

Se ha ido el 2023; un año que no ha sido malo, un año en el que saco balance positivo, un año de no parar. El 2023 se ha ido dejándome el regalo de una costilla rota tras una caída, un regalo envenenado. Siempre había presumido de no haberme roto nada, así que ya no puedo presumir.Me ha traído una baja que espero que no dure mucho, ya que significaría que la costilla ha curado rápido. Dolor? pues sí duele, mucho, un dolor al que no estaba acostumbrada, un dolor que no te deja dormir, pero vamos combatiéndolo.

Este año que ha acabado he hecho miles de cosas, he cogido carrerilla para empezar el 2024, para hacer más cosas si cabe que en el 2023.Con nuevos retos que espero ir consiguiendo

Una vez más, he tenido el mejor de los regalos: mi gente a mi lado.Eso es lo que le pido a este año, que sigan ahí.

Os deseo que se cumplan todos vuestros deseos y que este año venga bonito para todos. os quiero, gracias por ser y por estar.

Rendirse no es mi opción!!!!

Días,meses,años…y ya van cinco con E.M.

Así es, hace cinco años que pusieron nombre a los cambios que sufría mi cuerpo,respuestas a las preguntas que se pasaban por mi cabeza…era em primaria progresiva.No sabía nada de esa enfermedad, pero, sí tenía claro que iba a ser un cambio en mi vida.

A día de hoy, cinco años más tarde me han dado una de las mejores noticias que podía recibir, la enfermedad sigue parada!!

El tener em no ha hecho que mi vida se pare, es verdad, que me costó aceptarla, pero cuando la acepté más o menos nos hicimos amigas, al fin y al cabo va a ser mi compañera de vida.

Sabía que tenía dos opciones; meterme en la cama y no salir o intentar llevarme lo mejor posible con ella, opté por la segunda, por seguir viviendo y cumpliendo sueños.

En estos cinco años no he dejado de hacer cosas;he aprendido a tocar la guitarra,mi libro esta más cerca de ver la luz, he viajado, he estado en dos conciertos de mi cantante favorito,y, muchas cosas más.

Así que gracias a todos por darme el empujón, gracias por ser y estar a mi lado. Seguiré luchando por seguir cumpliendo mis sueños y disfrutar cada día como si fuera el último.Os quiero. Rendirse no es mi opción!

Ha pasado mucho tiempo y muchas cosas buenas…

Cómo bien dice el título ha pasado mucho tiempo desde la última vez que vine a posar en tí mis palabras, es cierto, que han pasado muchas cosas buenas que ya tenía ganas de contarte, pero ya sabes que a veces las ganas no van con el tiempo y viceversa, pero todos los días pensaba en ti, en que tenía que dejar mis palabras grabas en ti.Así que allá voy.

Es cierto que en este tiempo E.M me ha estado recordando casi continuamente que sigue aquí, recordándome que tiene 1000 caras, dando guerra…pero yo soy dura y si es verdad que con EM,el día a día y mi cabeza dándole vueltas a todo ha habido días en los que ha costado sacar una sonrisa a mi gente, pero siempre intentándolo y hoy me apetece plasmar cosas buenas.Así que haya voy;

He de decir que a finales de Mayo tuve neurólogo y ocrebus, todo sigue igual, el ocre me dio un poco de guerra los siguientes días de que me lo pusieran.Era la primera vez que tenía algún efecto secundario ya que las anteriores no había sentido nada,así sé lo que me puede pasar,a su favor te he de contar que durante la transfusión no tuvieron que parar ya que esta vez no tuve fiebre ni nada,así que, lo uno por lo otro. A ver que tal va la resonancia que estoy esperando que me hagan para ver si no tengo lesiones nuevas o despiertas y el ocre sigue haciendo su trabajo.

Me renovaron otro año en el trabajo!!! el trabajo me da vida y me gusta, ya que estoy en continuo contacto con la gente y me encanta,aunque a veces por las temperaturas sea durillo, pero me gusta, así que otro año de tranquilidad!!!!

En junio tuve vacaciones y el 16,17,18 me fui a Madrid, bueno, mejor dicho nos fuimos, nos fuimos a darle una sorpresa a Alex por sus 40 años. Hubo muchas sorpresas, muchas emociones, aún recuerdo su cara de sorpresa cuando abrió la puerta de casa y nos vio a Ania y a mí, también de cuando vio a los otros amigos que vinieron también para darle un a sorpresa y pasar el fin de semana. Fue un fin de semana increíble, reímos, disfrutamos, vi a mis amig@s de allí, bailamos…..e incluso hubo un pisotón, sí, me pisaron y eso hizo que el último día yo andará algo peor, pero entre todos hicieron que eso quedara en segundo plano.He de decir que en ese viaje aprendí que hay veces que hay que dejarse ayudar y no hay cabezoneria que valga.

No todo quedo ahí, un mes más tarde nos fuimos de camping, qué voy a decir? subidon total al darme cuenta de que pude hacer más de lo que pensaba y sin necesitar tanta ayuda. Eso me hizo disfrutar, estar con mis amig@s, naturaleza, aire, tienda de campaña. saco de dormir…fue tan especial para mí.

También me demostré a mi misma que no hay fiesta que se me resista, hace poco salí de fiesta sin la mini scotter, con bastón… mi amiga y yo dándolo todo, bailando, poniéndonos al día .Es como si ese día se parara el tiempo, como si volviéramos a los 16.

Vamos que estos tres meses han cundido mucho, he hecho muchas cosas, he aprendido y lo más importante sigo rodeada de mi gente, también gente que se va sumando en mi vida para hacer el camino a mi lado, gente del pasado con la que he vuelto a recuperar el contacto y entre todos y mi fuerza he conseguido ser la persona que a veces he llegado a pensar que había desaparecido. Así que gracias por ser, estar, aportar y darme fuerzas para seguir luchando.

Para despedirme te dejo aquí una de las frases que me dijo mi amigo el otro día; te quiero como a una hermana. todos los días resuenan en mí esas palabras y esbozo una sonrisa.

Os quiero a tod@s de la A a la Z!!Gracias por sumar!!!!!Rendirse no es mi opción!!

Tras casi dos meses…

Han pasado prácticamente dos meses desde la última vez que escribí, dos meses que han dado para mucho, dos meses que esconden vivencias,secretos,dos meses meses en los que día sí y día también, mi pensamiento era de escribir aquí, pero las fuerzas o las ganas no me dejaban pero, hoy al fin ha llegado el momento.

EM lleva una temporada haciendo de las suyas, el cansancio es notable en mi cuerpo, intento que no me venza, pero a veces es difícil no dejarse llevar por el, el tiempo que hace tampoco es muy favorable y a veces los factores externos nos hacen más mal que bien. El día a día a veces es difícil, pero siempre hay que intentar ir para adelante.

En el trabajo;bien, me gusta. Me gusta hablar con la gente, intentar dar la mejor versión de mí aunque por dentro este con dolores.Me ayuda a no pensar tanto y sobre todo a sentirme realizada.He pasado ya el reconocimiento médico para que me hagan otro año de contrato, yuhuuu!!!

Ah!! También ha habido viaje a Madrid!!Cambio de aires, coger fuerzas, renovar energías, desconexión del día a día.Anduvimos, reímos, fuimos ver una obrilla de teatro, visitamos nuevos sitios…, en fin, Madrid. Allí nunca me llevo la miniscooter, así que aprovecho a andar igual que cuando voy a cualquier otro sitio.Especial.

Una vez más me doy cuenta de la suerte que tengo de tener a tanta gente a mi lado, tengo mucha suerte la verdad.Como dije en mi concierto; que me fallen las piernas,pero que no me falle mi gente.pues eso, que os quiero a todos de la A a la z.Gracias por hacer este camino a mi lado!Gracias por ser y estar.

Pensando en la vida…

Gora borroka feminista!!

Ayer fue el día internacional de la mujer, un día para reivindicar nuestros derechos, nuestro lugar…fue un día más de lucha para que nos den el lugar que nos merecemos.

Ayer fue un día muy especial para mí, ya que después de 3 años y pico volví a tocar en la calle el repenike con las perkuneskak. Era la primera vez que tocaba en la calle desde mi concierto, casualidad que fuese en el mismo lugar. Mismo lugar, diferente situación; como he dicho ayer revindicamos nuestros derechos y la otra vez fue un llamamiento para que la gente viniera a el concierto que montamos para la ayuda para la mini scooter.

Era la primera vez que tocaba en la moto, sentada…me olvidé de todo, de todos…me olvidé de que tocaba sentada, de e.m. sólo estaba en mi cabeza..que se oigan por todo el mundo.Las chicas me lo pusieron muy fácil y volver a tocar me hizo empoderarme, recordar cual es uno de mis sitios, luchar por nuestros derechos.Es un honor volver a sentirlas cerca, un honor ser perkuneskak.La manifestación fue multitudinaria, que emoción, vernos todas a una luchando por lo mismo.

Han sido semanas difíciles, decaída…pero poco a poco ya van mejor,tengo mucha suerte de que la gente no me suelte de la mano y en mis peores momentos tener una palabra de aliento.

Por otra parte se cumplen 3 años de que me dieron el primer resultado de ocrebus, la enfermedad esta parada, me dijeron. Son las mejores palabras que he oído respecto a la e.m., a día de hoy sigue igual, parada muy lenta , sin lesiones nuevas ni activas.Aunque los síntomas siguen igual, dando guerra de vez en cuando que me recuerdan que e.m. sigue aquí.

Me sigue dando guerra, pero no me va a ganar, no, rendirse no es mi opción.

Entre tocar ayer, el sábado que volví a bailar haciendo el tonto, he bajado algún kilo que me facilita andar mejor….A ver si se encamina todo más.

Gracias por no soltarme de la mano y ayudarme a hacer este camino, gracias a todxs por ser y estar.Os quiero de la A hasta la Z.

Rendirse no es mi opción.

GORA BORROKA FEMINISTA!!!

Bienvenidos 41!!!

Hace 2 semanas fue mi cumpleaños, otra vez me volvieron a sorprender;vino Alex de Madrid, un grupo jotero me cantó el feliz cumpleaños, mis amigos me cantaron, me hicieron una fiesta…Vamos, que no me puedo quejar. Todos coincidieron en regalarme cosas para que no pasará frío;calcetines térmicos, calienta manos,pijama gordito, bufandas, gorro…Tengo la suerte de estar rodeada de gente maravillosa que me quiere y se preocupa por mí.

En el trabajo, bien, eso sí, he pasado mucho frío, estar 8 horas en la calle parada con bajas temperaturas es duro pero lo he llevado lo mejor que he podido,¿lo peor? el frío en los pies.Mi circulación no es a veces muy buena y llevar el antiequino pues, no la hace mejor.Pero contenta.

Hoy tenía el oftalmólogo, de momento para la diplopia, como no es constante, de momento no me mandan gafas.Me han mandado unas gafas para ver igual de cerca que de lejos. Así que desde hoy con gafas.

Aún y todo de decir que los 40 no han sido un mal año para mí, de hecho lo recuerdo con una sonrisa. Ha habido muy buenos momentos, he conocido a mucha gente, unos siguen a mi lado, otros no, pero, todos han dejado huella. e.m. sigue parada…Ahora espero que mis 41 sean igual o mejor que los 40.

Gracias a todxs por ser y estar. Os quiero. Rendirse no es mi opción.!!

Hace 10 años…

De la foto hace 10 años, hace 10 años que vivía en Madrid y el domingo a la tarde le dije a Alex que me la sacará…y ahí me sacó..pensando en la vida, en lo que era, en despedirme de los 30…

En estos 10 años han pasado muchas cosas, e.m. apareció, me cambié de ciudad, cosas me han hecho más fuerte, he conocido a mucha gente…gente que tengo la suerte de que siga a mi lado, de que sean mi apoyo.Gracias a todos, gracias por que me habéis ayudado a llevar e.m. todxs habéis sido un gran apoyo y es más fácil que llevarlo sola.

La vida;cambios y cambios, siempre recordándo y viviendo momentos de felicidad, intentando sacar una sonrisa aunque los días esten nublados.

Teniendo claro desde siempre que este vida hay que vivirla, aprovechar cada día que te da cómo si fuera el último, seguir luchando por hacer sueños realidad…

La semana que viene es mi cumpleaños, sí!, un año más, un año de sonrisas y lágrimas, de sueños realizados y por hacer, un año een el que e.m. ha estado presente…pero por suerte muy lenta…

La semana que viene también tengo oftalmólogo, no me da miedo, supongo que me pondrán gafas para corregir el ver doble. Si me hace pensar, pero lo intento quitar pronto, total, comerme la cabeza no va a solucionar nada.Otra de las cosas que más me esta aquejando últimamente es la mala circulación en pies;trabajo sentada y en la calle…y , lleve lo que lleve no entran en calor los pies, de verdad, que mal lo paso, porque al estar tan fríos me cuesta más andar…En Fin!

Pero, vamos, que ni los pies fríos, ni mis manos frías, ni nervios, ni e.m. …van a hacer que rendirse sea mi opción, es más, todo me da más fuerzas.

Ahora a seguir teniendo sueños y seguir haciéndolkos realidad. Os quiero a todxs, desde la A hasta la Z!!!!gracias por ser y estar.

Rendirse no es mi opción….

Adiós 2022….

Se acaba el año, un año lleno de cosas buenas,de proyectos,de ilusiones,de sueños realizados..

Acabo el año con una sonrisa, una sonrisa de esperanza,de ilusión…e.m.sigue parada,le voy ganando la batalla.Este año he conseguido andar sin bastón algún metro,he mejorado el equilibrio…estoy muy muy contenta con lo conseguido. También he andado muchísimo con ellos. Me olvido de todo,de la gente,la hora y en esos momentos me siento libre,me siento yo. Así que pido al 23 seguir igual o mejor y que e.m. siga así,parada.

En este año he tenido la suerte de conocer a personas increíbles,que me han marcado.Algunas siguen a mi lado,otras no, pero han marcado mucho todas y me han hecho muy feliz y ayudado a recuperar esa autoestima que casi tenía pérdida.He tenido la suerte de conocer a mi compi de piso y su pareja..ellos me ayudan mucho y me hacen sentir en familia.Da gusto encontrar personas así…creo que yo también les aporto.Asi que gracias chicos.

Me llevo también de este año el haber recuperado amistades con gente del pasado,gente que significó y significa,personas que dejaron y dejan huella en mí .

Ah!! Este año, también me ha traído el trabajo, justo ahora hace medio año que empecé.Ese ha sido uno de los grandes cambios,el sentirme útil,el ver que valgo, el ocupar mi mente,no pensar….

A este año nuevo quiero pedirle que se encuentre una cura para la e.m. somos muchos los que la padecemos y estaría genial.Pido que no me dé mucha guerra,y,si me la da,acabar ganándole otra batallá más.

Y egoístamente pido que nunca me falle mi gente, que sigan a mi lado, que nos queda mucha guerra por dar.

Feliz entrada de año que se cumplan todos los deseos,os quiero de la A a la Z.gracias por ser y estar.

FELIZ 2023!!!!

Felicidades!!

Me recuerda wordpress que hace 5 días hicistes 4 años. No dude ni un momento, en cuanto me diagnosticáron en empezar a escribirte.Quería escribir mis sentimientos y como llevaba la enfermedad y ers la mejor forma.

En ti he plasmado mis dudas, mis miedos, emociones, viajes, sueños que he cumplido, que me faltan por cumplir…has sido como un diario en blanco que había que escribir.

Un sitio donde dar a conocer a esa pequeña personita que soy yo con una gran enfermedad que es la esclerosis.Después de 4 años aquí seguimos y espero poder seguir haciéndolo por mil años más.

La última vez que escribí era para contar las noticias que me había dado la neuróloga, mi enfermedad esta parada y sin lesiones activas. Si que ha aparecido algún síntoma nuevo…pero espero que se corriija pronto, por que da guerra; diplopia…pues sí a veces se me va la vista y veo doble, pero, por suerte se puede corregir. A ver que me dice el oftalmólogo en enero…ya iré contando.

También comenté que tenía vacaciones y que esperaba ir a Madrid, pues bien, al fin pude ir. Como todas las veces fue estupendo, andube mucho, visité, reí, conocí…Pero, me quedó con lo que me dijo mi amigo, es la primera vez desde que te diagnosticaron que te veo tan bien por dentro y por fuera. Al oír esto,me emocioné, me lleno. A decir verdad, yo también me veo bien, con mis dolores y demás pero bien.

Sigo con mis momentos de bajón en los que me da por pensar y me viene a la cabeza e.m. , en los que brotan de mi las lágrimas, en los que me tengo que decir que rendirse no es mi opción

Ayuda mucho el trabajo, mi entorno…todo me ayuda a luchar día a día.. y por supuesto por mi..por qué me queda muchaaaa guerra que dar!!

Hoy ha sido el eitb maratoia en Vitoria, había que ir a la virgen blanca a grabar un videoclip de una canción, y, hemos ido a bailar bajo la lluvia. Lo que gane el maratón va destinado para la esclerosis múltiple.

Por hoy me despido, no sin antes felicitarte de nuevo. Gracias por dejarme escribirte una vez más. Gracias a todxs por ser y estar